等不起了!爱尔兰启动新药审批大改革,患者等待时间或将缩短

热点 2026-06-12 37k 阅读

-1

如果你在爱尔兰生活过几年,大概率都有过一种无奈的体验:

不是看不上医生,而是排不上。不是没有治疗方案,而是等不到。

有时候等一个专科预约要几个月,有时候等一次检查要大半年,等着等着,很多人甚至已经习惯了。

但对于一些罕见病患者来说,等待从来不只是麻烦,而是真正意义上的和时间赛跑。

最近,爱尔兰政府终于承认了这个问题。

据RTE报道,卫生部长詹妮弗·卡罗尔·麦克尼尔已经批准启动对爱尔兰新药审批体系的全面审查,目标很直接:

看看为什么一些已经存在的药物,进入爱尔兰医疗系统后还要等那么久,以及有没有办法让患者更快拿到药。

这条新闻之所以受到广泛关注,不只是因为一次制度审查,而是因为过去几年,关于“药到了,病人却还在等”的争议实在太多了。

不少患者家庭一直在质疑,为什么同样一种药,在英国、德国甚至其他欧洲国家已经投入使用,爱尔兰患者却还要继续等待审批。

而对于一些罕见病儿童来说,最残酷的地方就在于,审批流程不会因为病情发展而暂停计时。每耽误一天,身体功能都可能进一步恶化。

所以,爱尔兰政府这次启动的审查,其中一个重要目标就是把药物报销审批时间控制在180天以内,同时研究建立“提前使用计划”,让部分患者在审批尚未全部完成前,也有机会率先接受治疗。

巧合的是,就在政府宣布启动审查的同时,一个让很多家庭等待已久的好消息也传来了。

HSE药物小组日前建议批准一种名为Givinostat的新药,这是一款用于治疗杜氏肌营养不良症(DMD)的药物。

这是一种严重的遗传性肌肉疾病,患者肌肉会不断退化,随着年龄增长,逐渐失去行走能力,最终影响心肺功能。目前这种疾病主要影响男童。

根据估计,爱尔兰大约有120名男孩患有杜氏肌营养不良症。

虽然这个药无法治愈疾病,但有望减缓病情恶化速度,因此被不少患者家庭视为期待已久的重要治疗选择。

目前,这项建议还需要经过最后审批程序才能正式落地。卫生部长表示,希望患者能在未来几周内获得药物,但具体时间仍取决于后续流程和供应情况。

对于很多关注这件事的人来说,这或许不仅仅是一款药物即将获批那么简单。更重要的是,爱尔兰政府终于开始重新审视整个审批体系。

毕竟,医疗体系里最让人焦虑的,很多时候不是没有办法,而是明明知道办法在那里,却总是在等待。

微信扫一扫,分享到朋友圈

等不起了!爱尔兰启动新药审批大改革,患者等待时间或将缩短

如果觉得这篇文章不错就点亮上面的小❤ ~^o^~

20210525

如果觉得这篇文章不错就点亮上面的小❤ ~^o^~

20210525

很荣幸能和您一起分享我们眼中的爱尔兰! 如果您即将开始爱尔兰的旅程,完成以下几个步骤,然后,就可以开始您的爱岛历险了: 1. 安装爱尔兰华人圈App, 2. 关注微信公众号:爱尔兰圈 [ Ireland-China ], 3. 微信小程序搜索“爱岛社区”, 4. 关注微博:爱尔兰的爱德华先森, 5. 加入Facebook群组:爱尔兰华人圈。