在与制药商就价格进行谈判后，世界上最昂贵的药物Libmeldy即将在爱尔兰投入使用。

该药物用于治疗一种罕见且危及生命的遗传性疾病——亚急性粘膜脂质变性病（MLD），这种病症影响儿童的新陈代谢系统。

这种疾病严重损害儿童的大脑和神经系统。

该药物单次剂量的原始价格为280万欧元。

这一突破是在Beneluxa药品政策倡议之后，通过爱尔兰、比利时和荷兰与制造商Orchard Therapeutics的联合谈判取得的。

为了制备Libmeldy，需要从患者的骨髓或血液中采集含有干细胞的样本。

这些干细胞经过改造后用于制造药物，通过静脉滴注的方式给药。

据估计，五年内将有三名儿童在这里接受治疗，爱尔兰患者将前往西班牙接受治疗。

按全额成本计算，这一成本将接近1,000万欧元，但双方已就更低的成本进行了谈判。

尽管Libmeldy的具体降价幅度尚未公布，但最终的价格将根据不同类型患者的治疗需求而有所变化。

据了解，价格可能会降低约25%至65%不等。

爱尔兰卫生部长斯蒂芬·唐纳利表示，卫生服务执行部门已经批准在爱尔兰使用这种药物。

他说，这种药物将对患有这种疾病的儿童的生活产生重大的积极影响。

这项谈判始于2022年12月，但由于当时未能与制药商就价格达成协议而结束。

Beneluxa药品政策倡议是一项由比利时、荷兰、卢森堡、奥地利和爱尔兰的卫生服务机构共同参与的计划，旨在为这些较小国家的人民提供可持续的创新药物获取途径。

该倡议于2015年4月由比利时和荷兰共同发起，卢森堡于2015年9月加入，奥地利于2016年6月加入，爱尔兰则于2018年6月加入。这涵盖了大约4,300万人口，未来可能还会有其他国家加入。参与国家在健康技术评估、前瞻性扫描、战略信息交流以及价格/报销谈判方面进行合作。